Audiência discute doenças raras e quer semana fixa no ano para debater tema

A  Assembleia Legislativa discutiu, na tarde de quinta-feira (13), a situação do atendimento à população do Rio Grande do Norte que tem doenças raras e "invisíveis". Com o tema “Doenças Raras: os desafios de quem convive com essas enfermidades”, a audiência pública proposta pela deputada Divaneide Basílio (PT) reuniu representantes do setor científico e da sociedade civil que dividiram os maiores problemas para o atendimento dessas pessoas na rede pública de saúde.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), há cerca de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, que podem ser de origem genética, infecciosa, imunológica ou ambiental. Diagnosticada com Fibromialgia e mãe de criança atípica, a deputada Divaneide Basílio disse que conhece bem os problemas de pessoas que têm uma doença como a dela, que causa dor e fadiga generalizada. A discussão teve como objetivo sensibilizar a sociedade e as autoridades sobre a situação das pessoas que sofrem com essas doenças que afetam cerca de 1 em cada 2 mil pessoas, sendo a maioria delas mulheres. Participarão da audiência entidades de saúde, grupos de pessoas com doenças raras, autoridades da área e população em geral.

“As doenças raras são uma problemática de saúde pública que requer mais atenção. Muitas vezes, essa população enfrenta dificuldades para obter um diagnóstico correto, um tratamento adequado e um apoio social e psicológico. É preciso ampliar o acesso à informação, à pesquisa e à assistência integral para esses pacientes e seus familiares”, disse a deputada. "Esse é um lugar do acolhimento", avaliou a parlamentar sobre o clima da audiência.

Também participando do encontro, a deputada Cristiane Dantas (SDD) disse que o encontro era importante para que a população pudesse ouvir as autoridades no assunto e traçar políticas públicas que possam contribuir com o atendimento a essas pessoas. Ela citou a lei recém sancionada de sua autoria, que instituiu o dia 28 de fevereiro como "Dia Estadual das Doenças Raras", determinado que prédios públicos sejam iluminados de lilás, verde e rosa, como forma de sensibilizar a população, todos os tipos de doenças raras existentes e dificuldades de tratamento.

Na discussão, representantes da sociedade levantaram seus principais pleitos. Representante do Coletivo de Mulheres Negras as Carolinas, Amanda Atílade solicitou ações coletivas em prol da população que tem doenças para tenham a garantia do "bem viver". "Precisamos mudar o que temos hoje para o melhor viver para essas pessoas", disse. Pensamento semelhante ao da advogada Maria Neri, que focou também na cobrança para estrutura na rede pública de saúde capaz de garantir os exames necessário a pessoas acometidas por doenças raras. 

"Vim pedior às deputadas que cobrem da nossa governadora, que ela arrume um laboratório que cubra o exoma, já que nem todo mundo tem acesso a advogado", criticou a advogada, referindo-se ao maior exame disponível em termos de hereditariedade, o exoma, que analisa todas as regiões codificadoras do genoma humano com o objetivo de identificar variantes que possam contribuir para o diagnóstico preciso de doenças genéticas.

No encontro, médicos e pesquisadores também contribuíram sobre essas doenças, especialmente sobre a fibromialgia. Para Divaneide Basílio, os profissionais demonstraram quais as principais atualizações que existem sobre o tema, assim como também esclareceram dúvidas da população acometida por essas doenças.

"Temos vários encaminhamentos, mas entre eles, teremos reunião posterior com a equipe para tratar do tema, debater um mutirão de diagnóstico, buscar a inclusão da cannabis na Farmácia Viva, buscar o fortalecimento e capacitação das pessoas que tratam no tema. Além disso, ela também disse que vai buscar a implementação da lei aprovada em Natal sobre a "Semana da Família Atípica", que também tramita em projeto na ALRN.

"Agradeço a todos por discutirmos de maneira conjunta um tema tão importante. Sigamos no auto-cuidado, cuidados mútuos e na luta para melhorar o atendimento no SUS, nas escolas, em casa, em todos os lugares. Vamos que vamos!", finalizou Divaneide Basílio.